La Guida Essenziale al PMDD (Disturbo Disforico Premestruale)

Hai appena scoperto di soffrire di Disturbo Disforico Premestruale (Premenstrual Dysphoric Disorder, PMDD, in inglese) o sospetti fortemente di esserne affetta? Una tua cara amica, familiare o partner soffre di disturbi premestruali che pensi rientrino proprio nella definizione di PMDD?

Ecco qui per te la guida che avrei tanto voluto trovare e leggere io tre anni fa quando per la prima volta ho sentito parlare di PMDD e mi sono sentita persa e confusa dalle mille informazioni che mi bombardavano e incerta sul da fare.

Ho voluto scrivere questa guida in un formato comprensibile, senza termini tecnico-scientifici o medicalesi come li chiamo io!

Qui di seguito troverai le informazioni essenziali che ti aiuteranno ad avere un quadro generale di questo disturbo e formeranno le basi del tuo sapere. Navigando il mio blog, troverai anche tanti altri articoli più dettagliati, con informazioni più specifiche e le mie esperienze ad esse associate.

La Guida Essenziale al PMDD

Quando, nel 2018, ho scoperto di essere affetta dal PMDD, non avevo la più pallida idea di cosa fosse… a dir la verità, non sapevo neanche esistesse! Come sono solita fare, mi sono rivolta subito al mio amico Google che mi ha fornito decine e decine di informazioni (più o meno attendibili). Informazioni utili ma che, al tempo stesso, mi hanno anche fatta sentire emozionalmente e mentalmente sopraffatta. TMI (Too Much Information, come dicono nel Regno Unito) da processare!

Prova per un attimo ad immaginare la situazione: stai male, da un po’ di tempo non ti senti più te stessa, hai scatti incontrollati di rabbia ed emozioni, emicranie lancinanti, annebbiamenti del pensiero, disagi fisici, cambiamenti d’umore repentini, depressione ciclica, e molto altro ancora. Il tutto va avanti da un po’ e tu sei appena riuscita a fare due più due e collegare che FORSE questi sintomi possono essere collegati al tuo ciclo e che in fondo tu non sei fuori di testa!

Quindi ti rivolgi al Dott. Google che in risposta ti riempie di nomi di siti web, associazioni e articoli. Utili per carità (anche se non tutti) ma tu non hai proprio le energie fisiche e mentali per stare lì a leggere tutto. Non avendo altra scelta, inizi comunque a leggere e dopo mezz’ora la tua testa è solo più confusa di prima: adesso hai un miliardo di informazioni in più da processare! Vorresti avere qualcuno che si sieda lì accanto a te e ti spieghi il tutto in maniera semplice e chiara, fornendoti soltanto le informazioni necessarie che ti servono per partire.

Non ti sarà stato difficile immedesimarti nella situazione scommetto…

È come se, in prima elementare, ti avessero dato da risolvere un’ equazione ancora prima di averti insegnato le addizioni! (scusa il mio stampo analitico ogni tanto viene fuori☺). Be’, io voglio darti i mezzi per risolvere prima quell’addizione che formerà le basi del tuo sapere.

Spero che tutto ciò abbia senso e di non averti confusa ancora di più!

Che cosa è il PMDD?

Premenstrual Dysphoric Disorder (PMDD) o, in Italiano, Disturbo Disforico Premestruale (DDPM)* è una grave forma di sindrome premestruale che colpisce circa il 5,5% delle donne e AFAB (Assigned Female At Birth) in età riproduttiva. È un disturbo ciclico con sintomi psico-comportamentali e somatici che ricorrono durante la fase premestruale (o fase luteinica) e, in linea generale, spariscono con l’arrivo delle mestruazioni (in alcuni casi, è stato riscontrato il persistere dei sintomi anche durante la fase mestruale).

*a volte ci si riferisce al disturbo disforico anche come Disforia Premestruale o Sindrome Disforica della fase luteale tardiva.

… e cosa non è

Il PMDD non è uno squilibrio ormonale! È una reazione negativa del cervello alle normali fluttuazioni ormonali di estrogeni e progesterone durante le fasi del ciclo mestruale.

Sintomi

I sintomi più comuni sono:

Ansia, cambi d’umore, pianti frequenti
Marcata irritabilità e/o rabbia che si riversa sugli altri
Profonda tristezza o disperazione, sensazione di perdita di controllo, a volte pensieri suicidi o autolesionismo
Marcata sensazione di tensione o ansia
Scarso interesse in attività quotidiane e relazioni
Confusione mentale, dimenticanze, diminuita capacità decisionale, difficoltà di concentrazione (“foggy head”)
Stanchezza marcata, mancanza di energia
Forti attacchi di fame, voglia di cibi particolari
Difficoltà nel dormire (troppo o poco)
Sensazione di perdita di controllo
Sintomi fisici: gonfiore addominale, tensione mammaria, mal di testa, dolori ossei e/o muscolari, pruriti vaginali.

I sintomi possono peggiorare col tempo o durante eventi importanti come menarca (il primo ciclo mestruale), gravidanza, parto, aborto e perimenopausa.

Gli individui affetti da PMDD presentano un rischio maggiore di comportamenti suicidari. Inoltre, molte persone (sebbene non tutte) confermano di aver avuto una storia passata di abusi sessuali o depressione.

Diagnosi

Una diagnosi di PMDD richiede la presenza di almeno 5 di questi sintomi, uno dei quali deve essere un “sintomo emozionale principale” (uno dei primi quattro della lista). Questi sintomi devono presentarsi nella settimana (o due) prima del ciclo, la cosiddetta fase luteale o luteinica, e sparire con esso. I sintomi, inoltre, devono essere severi al punto da influenzare negativamente lo svolgimento delle attività quotidiane, il lavoro, la scuola, le attività sociali e/o le relazioni interpersonali.

Non esiste un test o delle analisi specifiche (saliva o sangue) per diagnosticare il disturbo disforico, sebbene fare delle analisi più approfondite è utile per escludere altri possibili disturbi (ad esempio, sindrome da fatica cronica, endometriosi, fibromialgia, squilibri ormonali, depressione, disturbo bipolare, etc.).

L’unico modo per diagnosticare il disturbo disforico è quello di tenere un diario mestruale per tracciare i sintomi per almeno due o tre cicli mestruali.

Date importanti da sapere

2013 – Il PMDD viene aggiunto alla categoria dei disturbi depressivi del Manuale Diagnostico e Statistico dei disturbi Mentali (DSM-5, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders).

Maggio 2019 – Il PMDD viene aggiunto tra le malattie del sistema uro-genitale femminile all’interno del Manuale Internazionale della Classificazione della Malattie (International Classification of Diseases, ICD-11-CM) dalla Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO, World Health Organization). Questa è una tappa molto importante perché riconosce questo disturbo come una vera e propria malattia a livello mondiale e, come tale, richiede diagnosi e trattamento da medici professionisti.

Qui di seguito la DEFINIZIONE dell’ ICD:

During a majority of menstrual cycles within the past year, a pattern of mood symptoms (depressed mood, irritability), somatic symptoms (lethargy, joint pain, overeating), or cognitive symptoms (concentration difficulties, forgetfulness) that begin several days before the onset of menses, start to improve within a few days after the onset of menses, and then become minimal or absent within approximately 1 week following the onset of menses. The temporal relationship of the symptoms and luteal and menstrual phases of the cycle should ideally be confirmed by a prospective symptom diary over at least two symptomatic menstrual cycles. The symptoms are severe enough to cause significant distress or significant impairment in personal, family, social, educational, occupational or other important areas of functioning and do not represent the exacerbation of a mental disorder.

Durante la maggior parte dei cicli mestruali nell’ultimo anno, un andamento di sintomi dell’umore (umore depresso, irritabilità), sintomi somatici (letargia, dolore articolare, sovralimentazione), o sintomi cognitivi (difficoltà di concentrazione, dimenticanza) che iniziano diversi giorni prima dell’inizio delle mestruazioni, iniziano a migliorare entro pochi giorni dopo l’inizio delle mestruazioni, e poi diventano minimi o assenti entro circa 1 settimana dopo l’inizio delle mestruazioni. La relazione temporale tra i sintomi e le fasi luteale e mestruale del ciclo dovrebbe essere idealmente confermata da un diario sintomatico prospettico di almeno due cicli mestruali sintomatici. I sintomi sono abbastanza gravi da causare significativo disagio o significativo deterioramento/impedimento nel funzionamento dell’area personale, familiare, sociale, educativa, professionale o in altre importanti aree di funzionamento e non rappresentano l’esacerbazione di un disturbo mentale.

“Sono nuova a tutto questo e non ho la più pallida idea di cosa fare! Da dove inizio?“

1. La prima cosa in assoluto che ti raccomando è quella di tenere traccia del tuo ciclo per almeno due o tre mesi.

Ci sono un sacco di strumenti che ti possono aiutare in questo, devi solo scegliere quello più adatto a te, con cui hai più familiarità e soprattutto quello che userai con maggiore probabilità. Dal semplice diario personale all’ App sul tuo cellulare. Non esiste un metodo migliore di un altro: esiste solo uno che funziona meglio per te.

Ti lascio un po’ di idee qui sotto:

Se sei più un tipo da carta e penna, puoi annotare i giorni del tuo ciclo e i sintomi corrispondenti in un semplice diario personale o un più sofisticato bullet journal (se hai familiarità con questo metodo)
Se, invece, il tuo cellulare conosce tutti i tuoi segreti più intimi, puoi utilizzare una delle migliori App gratuite per monitorare il ciclo mestruale.

Personalmente, io combino un po’ le due cose: tengo traccia dei miei cicli con una App sul cellulare e, contemporaneamente, annoto tutti i miei sintomi sul mio bullet journal perché mi piace avere la visione globale mese per mese.

2. Vai dal tuo medico di base per validare la diagnosi

Adesso che hai la storia degli ultimi due/tre cicli, portali con te dal tuo medico di base. Con tutta la calma e la lucidità che riesci a trovare, spiegagli la situazione, come ti senti e mostragli il tuo diario.

Molti dottori ancora conoscono poco (o affatto) questo disturbo, perciò non ti scoraggiare al primo tentativo. Se non ti prendono sul serio, insisti e sostieni la tua causa: porta con te questo poster redatto da ITA-PMS, l’Associazione Nazionale Italiana che si occupa dei disturbi premestruali (ti raccomando di visitare il loro sito e salvarlo tra i tuoi preferiti). Chiedi a un familiare o a una cara amica di accompagnarti per sostenerti moralmente. Come ultima risorsa prova un altro medico!

Lo so che in questa fase è troppo facile scoraggiarsi e convincersi che se tu che stai esagerando e amplificando la situazione. Ma non è così! Se non combatti per te stessa, nessun altro lo farà al posto tuo.

E ricordati che, ad un certo punto, tu ne saprai più dei dottori che andrai a consultare e, per quanto questo sia frustrante da una parte, dall’altra ti darà la forza e la confidenza di andare avanti.

3. Consulta uno specialista, in questo caso un bravo ginecologo

Anche qui, non temere di portare avanti la tua causa con tenacia e convinzione. Un bravo ginecologo può innanzitutto appurare che non ci siano altre cause/disturbi sottostanti. Poi ti potrà consigliare la terapia più adatta a te in base al tuo fisico, esigenze e storia clinica.

4. Chiedi aiuto

Non sottostimare mai il potere dell’essere aiutati!

Familiari, amici, partner, associazioni specializzate, ‘peer support‘: qualsiasi sia la tua fonte di aiuto più vicina e plausibile, USALA!

Sii aperta e onesta con chi ti circonda circa il tuo malessere e cerca di spiegare come ti senti. Anche se non capiranno fini in fondo, saranno almeno consapevoli del tuo disagio e potranno aiutarti come possono. Cerca di capire quale tipo di aiuto puoi chiedere e ricevere da ciascuna persona e alleggerisci il tuo carico.

Ad esempio, se tua mamma cucina volentieri ed è una maga della lavanderia, delega questi compiti a lei. Lo so che non porteranno via i tuoi disturbi ma almeno ti daranno tempo per riposarti. Se hai un’amica a cui puoi parlare apertamente e da cui ti senti capita, sfogati con lei, chiamala quando sei al tuo minimo: non importa che comprenda appieno il tuo grado di malessere, è importante che tu ti senta ascoltata.

Cerca di capire quali sono i sintomi per te più debilitanti e chiedi aiuto nei giorni in cui ti colpiranno (per questo è importante tenere un diario mestruale, così da prevedere i tuoi giorni bui).

5. Connettiti con la comunità PMDD

La sensazione di essere capite, accettate, di sentirsi libere di poter dire veramente come ci si sente è impagabile! Metterti in contatto con una rete di donne che condividono il tuo stesso disagio è una delle cose fondamentali da fare. Quelle donne non hanno bisogno di tanti giri di parole per capire come ti senti, non hanno bisogno di scuse e tu, di conseguenza, non devi giustificare ogni tuo singolo comportamento insensato e puoi sentirti libera ti descrivere cosa senti realmente dentro senza provare vergogna o incomprensione.

Ci sono diversi gruppi Facebook, associazioni nazionali ed internazionali che si occupano di disturbi premestruali e offrono supporto. Ti lascio alcuni contatti qui di seguito:

6 Suggerimenti utili per gestire e attenuare le crisi da PMDD

Impara a conoscere il tuo ciclo e traccia tutti i tuoi sintomi (tieni nota anche di eventi particolari, situazioni che potrebbero scatenare o aggravare uno specifico sintomo). Per esempio, tramite il mio diario, io ho capito che le mie emicranie lancinanti prima del ciclo erano aggravate dal troppo caldo o dal sole diretto in testa.
Impara tutto ciò che puoi: leggi, informati, chiedi. Ad un certo punto, tu sarai il guru del tuo PMDD e ne saprai più di tanti medici e specialisti.
Impara il significato della parola Self-Compassion. Evidenziala, mettila in grassetto, scrivila bella grande su un foglio di carta e appendila davanti allo specchio, mettila sullo screensaver del tuo cellulare…insomma falla diventare la parola più gettonata del tuo vocabolario!
Esplora diverse attività di Self-care: non avere paura di sperimentare e sbagliare (anche perché non c’è giusto o sbagliato!). Prova diverse cose fino a quando trovi quelle che funzionano di più. Molte volte abbiamo bisogno di stimoli diversi in momenti diversi della giornata, del mese, della nostra vita.
Il supporto tra pari (Peer Support) è fondamentale.
Cambia il tuo stile di vita: segui una dieta bilanciata, fai esercizio fisico regolarmente e DORMI! Non sottostimare mai l’importanza di una bella nottata di sonno. Se fa al caso tuo, puoi anche considerare yoga e/o meditazione per aiutare a gestire lo stress.

Il mio articolo 6 Suggerimenti utili per controllare la disforia premestruale (PMDD) contiene maggiori dettagli e informazioni riguardo tutto quello citato sopra.

Le domande più comuni sul PMDD

Purtroppo, i fattori che causano il disturbo disforico non sono attualmente conosciuti. Si sa che gli individui affetti da PMDD presentano una maggiore sensibilità alle normali fluttuazioni ormonali (estrogeni e progesterone) che occorrono durante la fase luteale del ciclo mestruale. Questa sensibilità conduce ad alterazioni delle sostanze chimiche del cervello che controllano l’umore e il senso di benessere.

Si pensa anche che ci possa essere una componente genetica: alcuni ricercatori del National Institutes of Health (NIH) hanno scoperto che le donne affette da PMDD presentano un comportamento atipico del gene che elabora la risposta del corpo agli ormoni e ai fattori di stress.

Ci sono anche altri fattori che possono scatenare e/o amplificare questi disturbi, tra i quali:

uno stile di vita scorretto (cattiva alimentazione, vita sedentaria, mancanza di sonno, stress, abuso di alcol e caffeina)
eventi stressanti o traumatici.

I trattamenti seguiti per curare il PMDD sono tratti dalle Linee Guida sviluppate nel Regno Unito dall’Associazione Nazionale per la Sindrome Premestruale (National Association for Premenstrual Syndrome, NAPS). Questi prevedono diversi livelli di trattamento in base alla gravità dei disturbi:

Cambiamenti di stile di vita: esercizio fisico regolare, dieta sana, yoga, meditazione, etc.
Counselling e psicoterapia
Vitamine e integratori
Farmaci e antidepressivi
Terapie ormonali: antagonisti del GnRH (Gonadotrophin releasing hormone) con terapia ormonale sostitutiva; intervento chirurgico di isterectomia e ovarectomia.

Meditazione
Yoga
Esercizio fisico
Aromaterapia: alcuni oli essenziali (Salvia Sclarea, Geranio, Lavanda, Incenso, Ylang Ylang) possono alleviare i sintomi legati al PMDD
Dormire (lo so, potrebbe sembrare talmente scontato da non citarlo neppure ma ti assicuro che non lo è!)
Dieta sana
Erbe naturali: Agnocasto (Agnus Castus), Olio di Enotera (Evening Primrose oil), Erba di San Giovanni o Iperico (St. John’s wort)
Integratori: Magnesio, Vitamine del gruppo B, Calcio, Vitamina D.
Terapia Comportamentale Cognitiva (Cognitive Behavioral Therapy, CBT)
Agopuntura.

Il disturbo disforico (PMDD) è una forma severa della sindrome premestruale (PMS, Premenstrual Syndrome). Come la definiscono spesso in inglese:

“PMDD is PMS on steroid”

… non penso servano parole per tradurre e spiegare cosa si intende!

Alcuni sintomi sono simili per entrambi; ciò che cambia è l’intensità e la durata di tali sintomi. Mentre nella sindrome premestruale i sintomi fisici sono predominanti, nel PMDD ciò che debilita maggiormente sono i sintomi emotivi e comportamentali. Questi sono talmente gravi da avere un significativo impatto negativo sulla vita sociale, familiare, lavorativa nonché le relazioni interpersonali di che ne è affetto.

Le ultime cose che devi sapere sul PMDD

Ricapitolando:

Impara a conoscere il tuo ciclo più che puoi
Sii l’avvocato di te stessa e combatti per i tuoi diritti
Chiedi aiuto
Non esiste un trattamento specifico che funzioni per tutte: è una sorta di provare/sbagliare/riprovare fino a quando trovi quello che funziona di più per te
Consulta le risorse disponibili
NON SEI SOLA!♥

Se sei arrivata fin qui, complimenti e grazie per la tua attenzione. Spero vivamente che questo articolo ti sia stato utile. Ti consiglio di salvarlo tra i tuoi preferiti e consultarlo di tanto in tanto: tutte queste informazioni si uniranno in maniera logica col tempo e ti daranno una visione più chiara.

Se questo articolo ti è piaciuto, lasciami un commento qui sotto, non vedo l’ora di sapere cosa che pensi!

Fonti

[1] ITA-PMS (Associazione Nazionale Sindrome Premestruale e Disturbo Disforico Premestruale) – https://itapms.org/.

[2] IAPMD (International Association for Premenstrual Disorders) – https://iapmd.org/about-pmdd/.

[3] DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) – Disponibile su Wikipedia https://en.wikipedia.org/wiki/Premenstrual_dysphoric_disorder#DSM-5.

[4] ICD-11 (International Classification of Diseases) – https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f1526774088.

[5] Harvard Medical School, article “Premenstrual dysphoria disorder: It’s biology, not a behavior choice“.

[6] National Association for Premenstrual Syndrome (2018) Guidelines on Premenstrual Syndrome.

[7] Sindrome Premestruale: la voce delle donne, di ITA-PMS.

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